Schmetterlingskinder

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Verein DEBRA Austria

Am Heumarkt 27/3, 1030 Wien;

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www.schmetterlingskinder.at

Spendenkonto PSK 90.033.300

"Schmetterlingskinder" nennen man die jüngsten Betroffenen der schwerwiegenden Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), da ihre Haut so verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings sind. 
Mit dieser Metapher will der Verein Debra ein positives Bild von Menschen mit diesem folgenschweren Schicksal zeichnen. Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen und unsere Hilfe und Solidarität brauchen. Denn nicht nur Kinder sind von EB betroffen, es gibt auch erwachsene "Schmetterlingskinder". 
EB zählt nach der Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich ein bis zwei "Schmetterlingskinder" mit einer schweren Form der EB geboren. 
Insgesamt leben in Österreich etwa 500 Betroffene, in Europa sind es rund 30.000.

Bilder:

Golfcharity: 2009, 2008,

Kongress: 2009

Berichte:

2009

Rechts nach Links: Sigrid Kuhn (Debra-Austria), Volker Pieszek, Victor Gernot, Ulla Epler undPatricia Santo-Passo (beide Debra-Austria), Dr. Rainer Riedl (Obmann & Geschäftsführer Debra-Austria), Michael Weinwurm

2006

30. November 2006, Dr. Rainer Riedl (Obmann & Geschäftsführer Debra-Austria), Sigrid Kuhn und Michael Weinwurm bei der Scheckübergabe 2001